Il tumore rappresenta per molti una grande paura e per i pazienti oncologici che lo affrontano una grave sofferenza: qualcosa contro cui combattere. Una sofferenza che segna inevitabilmente l’individuo. I pazienti oncologici imparano a convivere con il tumore giorno per giorno e con loro anche i familiari e le persone più care. Grazie alla ricerca e ai progressi scientifici però sono in costante aumento le probabilità di guarigione o la possibilità di sopravvivere molto a lungo (AIOM-AIRC, 2014). Nuove branche della psicologia come quella della psiconcologia cercano di essere terapie di supporto alla terapia oncologica di routine (Tschuschke, 2008).
La psiconcologia è quella disciplina che media tra l’oncologia e la psicologia ed ha come oggetto l’impatto psicologico e sociale del tumore sul paziente ma anche sulla famiglia e l’equipe curante. Studia il ruolo dei fattori psicologici e comportamentali nella prevenzione, nella diagnosi precoce e nella cura (Holland et al., 1990). La disciplina ha avuto uno sviluppo in Italia soprattutto negli ultimi vent’anni, con progressi sempre crescenti (Morasso, Di Leo, 2002).
Ansia, depressione e rabbia sono una normale risposta all’esperienza del cancro e accompagnano le diverse fasi nel decorso della malattia (Biondi, Costantini, Wise, 2014). Alcuni pazienti rivelano di vivere l’esperienza clinica come capace di interrompere il continuum esistenziale e di modificare le coordinate spazio-temporali, il rapporto con il proprio corpo, il senso della propria identità e le proprie emozioni (Nesci, Poliseno, 1997). Di Dal punto di vista psicologico è sovrapponibile l’iter terapeutico a quello di elaborazione del lutto anche se il lutto non è per forza fisico ma potrebbe essere vissuto metaforicamente come un corpo del tutto sano che muore. I sintomi del distress si collocano lungo un continuum che parte da sensazioni di vulnerabilità, paura e tristezza, fino a manifestazioni più gravi e potenzialmente invalidanti come ansia, depressione, attacchi di panico, disturbo da stress post-traumatico (PTSD), isolamento sociale e crisi spirituali o esistenziali (M. Shams et al., 2019). Questa condizione compromette la qualità della vita, riduce l’aderenza ai trattamenti, accentua la percezione dei sintomi fisici e comporta un aumento dei costi sanitari.
La diagnosi di cancro segue diverse fasi proprio come succede con il processo di lutto: inizialmente la notizia provoca uno shock che trasforma l’idea di sé da sano a malato, e questo costituisce un impatto forte in termini di costi psichici poiché il paziente si ritrova a dover affrontare una crisi esistenziale e si ridefinisce il senso della vita stessa (Schwarz, 1994). Il cancro viene vissuto come una catastrofe e incredulità, angoscia dirompente e anestesia affettiva sono tra le reazioni più comuni di fronte a tale scoperta (Grassi, Biondi, Costantini, 2003). Ogni diagnosi porta con sé, secondo quanto afferma Faller, alcune minacce fondamentali sul piano fisico, sociale e psichico: la minaccia di morte, il danno all’incolumità fisica, la perdita dell’autonomia e del senso di autodeterminazione, la perdita della funzionalità soprattutto legata alle attività quotidiane, la minaccia all’identità sociale e all’autostima, l’isolamento sociale e la paura di stigmatizzazione (Faller, 1998 in Cacace, Cantelmi, 2013).
Sono numerose le reazioni di chi riceve una diagnosi di cancro: rifiuto, collera, patteggiamento e depressione che possono susseguirsi per fasi fino ad arrivare all’accettazione (Grassi, Biondi, Costantini, 2003). Esse hanno natura cognitiva, emotiva e comportamentale e si sviluppano conseguentemente ad alcuni momenti critici tra cui il più significativo è proprio quello della diagnosi (Razavi, Delvauz, 2002). La fase che precede la diagnosi vera e propria è quella pre-diagnostica dove prende forma il rischio di neoplasia: caratteristica di tale momento è allarme ed incertezza nei confronti del sintomo. Alcuni pazienti cominciano a provare un’ansia generalizzata: di solito sono coloro che cercano di razionalizzare la situazione e aspettare gli esiti dell’esame. In altri si istaurano pensieri pessimistici e si delinea la certezza di avere un cancro anche senza una conferma istologica (Grassi, Biondi, Costantini, 2003). La diagnosi può rappresentare un fattore di rischio dell’insorgenza di un disturbo psichico. Chi l’ha ricevuta descrive con queste parole le emozioni del momento: “La malattia l’ho rifiutata. Non avevo mai pensato prima di potermi ammalare e la diagnosi mi è caduta proprio addosso come un macigno. Sul piano emotivo mi sentivo fragile come una canna al vento” o “Capii che avevo un nemico dentro di me: un alieno che ha invaso il mio corpo per distruggerlo”(Biondi,Costantini, Wise, 2014, p.8).
Nonostante si possa pensare ad una reazione differente in chi riceve la notizia di un’aspettativa limitata, l’impatto iniziale appare tragico a prescindere dall’esito finale (Gotay, 1984). Per chi lavora con malati oncologici il problema della comunicazione emerge soprattutto nella fase pre-diagnostica e diagnostica e sono stati delineati da Back, Arnold, Baile, et al. (2005) dei comportamenti adeguati da mettere in atto per comunicare in modo efficace: “ask tell ask” (chiedi, dici, richiedi) per fornire all’altro il maggior numero di informazioni e chiarificare la sua situazione clinica e “Tell me more” (dimmi di più) per riportare il paziente sul focus del discorso.
Infine rispondere empaticamente alle emozioni del paziente (Back et al., 2005). È fondamentale conoscere l’individuo nel suo contesto socio-esistenziale, per le sue caratteristiche di personalità e livello cognitivo. È importante essere chiari e comprensibili, raccontare solo ciò che è vero senza ingannare il paziente, al fine di stabilire un buona alleanza terapeutica, infine rispettare i tempi e le difese che mette in atto il soggetto dandogli modo di rielaborare la notizia. (Torta, Mussa, 2007). In merito alla comunicazione da utilizzare ci si è posti anche la domanda su cosa è necessario dire al paziente; attualmente sono state adottate due posizioni: “posizione pragmatica” e “ posizione etica”. La prima afferma che è giusto comunicare la verità mediata dall’utilità e quindi verità parziali che permetterebbero una riduzione dell’angoscia e maggiore compliace ai trattamenti. La seconda invece afferma il diritto del paziente di conoscere tutta la verità. Quello che i professionisti suggeriscono è una comunicazione personalizzata basata sulla condizione familiare, socio-culturale e personale del paziente in modo da preservare il suo benessere psicofisico (Torta, Mussa, 2007).
Una volta ottenuta la diagnosi il malato oncologico entra nella fase di ri- orientamento, in cui si è costretti a “convivere” con il tumore (Grassi, Biondi, Costantini, 2003). Il significato tradotto di coping è quello di affrontare la malattia con successo: infatti si potrebbe parlare di coping come una difesa riuscita da parte dell’individuo. Date le differenze individuali ogni soggetto attuerà quindi uno stile di coping più efficace per sé stesso (Tschuschke, 2008). Il coping può essere distinto in fase valutativa e fase esecutiva. La prima si concentra sui processi cognitivi di attribuzione di significato del paziente alla malattia. Secondo Lazarus e collaboratori (1993) entrano in gioco due tipi di appraisal (valutazione): il primary appraisal processo cognitivo che stabilisce l’importanza e il significato dell’evento stressante e il secondary appraisal che valuta la modalità di risposta all’evento stressante (Lazarus et al., 1993). Risulta importate il significato attribuito alla malattia: secondo Lipowski esistono otto modi di percepire il cancro: sfida, nemico, punizione, perdita di identità, debolezza, vergogna, valore, strategia (Lipowsky, 1970). La seconda fase concerne l’organizzazione di risposte e comportamenti per affrontare la malattia. Esistono tre stili di coping: incentrati sulle emozioni e sulla regolazione emotiva, sulle strategie di risoluzione dell’impatto con gli eventi stressanti e sulle strategie di evitamento (Lazarus, 1991; Lazarus e Folkman, 1984). Grazie ad uno studio condotto da Brugess, Morris, Pettingale (1988) sulla combinazione di variabili psicologiche e risposte cognitive sono stati identificate quattro macrocategorie nelle quali inserire i diversi stili di coping.
Gli stessi autori hanno considerato tra i fattori psicologici più determinanti il locus di controllo esterno (si attribuiscono gli eventi al destino) o interno (si ha la percezione di poter controllare almeno in parte gli eventi): nel primo caso infatti ci sarà un minor adattamento rispetto al secondo (Brugess, Morris, Pettingale, 1988).
Lo stile è determinato da diversi fattori: biologici come la gravità di sintomi, l’età di insorgenza del tumore o le conseguenze del trattamento e fattori sociali in quanto maggiore sarà il supporto intimo (partner, parenti ecc.) e allargato (colleghi, medico di riferimento, membri di gruppi di sostegno ecc) maggiori saranno le probabilità di un buon adattamento (Tschuschke, 2008). La guarigione può essere vissuta in modi differenti a seconda della personalità e dello stile di coping messo in atto; per esempio la reazione al termine delle cure può essere quella di evitamento “È come se fosse stato un incubo da cui per fortuna mi sono svegliato”, di preoccupazione continua caratterizzata da sentimenti di incertezza e hopeless mancanza di controllo “Ogni volta che entro in ospedale o ascolto un programma televisivo o leggo il giornale sono bombardata da notizie sul cancro e mi sento tremare dentro” (Grassi, Biondi, Costantini, 2003, p.22). O la malattia può permettere di cambiare la sua scala di valori e dare significati nuovi alla propria vita affrontando un processo di crescita interiore (Yalom, 1980). “Oggi ho capito qual è la differenza tra vivere alla giornata e vivere la giornata”. (Grassi, Biondi, Costantini, 2003, p.22).
Nella malattia esistono diversi esiti o fasi: guarigione, ricaduta e fase terminale. La paura della morte è caratteristica di chiunque viva un cancro ma è osservabile soprattutto nella fase recidiva e in quella avanzata (Razavi, Delvauz, 2002). Per chi infatti si trova in una fase di cancro avanzata la morte è un fattore predominante nel modo di pensare a sé stessi. Il paziente oncologico si trova di fronte alla possibilità di accettare o rifiutare la realtà di dover morire. Il vissuto della morte si differenzia in base allo sviluppo psico- affettivo e in base a come il malato vive le reazioni di chi lo circonda. La paura della morte assume una connotazione più complessa: paura di lasciare problemi irrisolti, paura di provare dolore, paura di separazione e di lasciare gli altri deprivati di qualcosa (Carey, 1975 in Kuebler-Ross, 1975). Essa si radica nell’angoscia dell’ignoto e di essere abbandonato.
Tra i bisogni fondamentali del paziente allo stadio terminale ci sono: stare in rapporto con gli altri e continuare a comunicare e ad esprimere le proprie emozioni, pensieri e volontà anche riguardo al futuro; sentirsi partecipi nelle decisioni relative alla propria condizione; percepire l’assistenza e rivalutare il senso della propria esistenza (Grassi, Biondi, Costantini, 2003). Il rifiuto è la prima reazione del paziente che sa di andare incontro alla morte ed è importante lasciare i tempi e la libertà di provare rabbia, invidia e frustrazione. Successivamente si viene a delineare una fase depressiva che si divide in depressione reattiva data dalle perdite che il paziente affronta in seguito alla notizia e depressione preparatoria che serve a supportare la separazione dal mondo (Torta, Mussa, 2007). Frankl afferma come le condizioni di gravità non vanno ad intaccare la dignità dell’essere umano e si possa invece riconoscere anche con una prospettiva sicura di morte il valore della creatività, dell’esperienza e delle attitudini personali (Frankl, 1959). Il ruolo del clinico nell’accompagnare il malato verso la morte risulta importante in quanto deve contenere le emozioni dolorose a cui è esposto il paziente, mentalizzare e riflettere sulla situazione che sta vivendo e permettergli quindi di reagire in modo più appropriato (Biondi, Costantini, Wise, 2014).
La scelta dell’intervento dipende dal tipo di tumore e dalle caratteristiche del paziente, della struttura ospedaliera e infine dalle competenze dello psicoterapeuta. Esistono diversi tipi di intervento psicologico che possono essere sintetizzati in due macrocategorie: programma di informazione/educazione e programmi psicoterapeutici. I primi sono utili per aiutare il malato oncologico a prendere consapevolezza della propria condizione, riducendo il senso di smarrimento econfusione e promuovendo una partecipazione attiva nel programma di cura.
Permettono al paziente di percepire l’esistenza di un team specializzato in grado di accoglierlo e sostenerlo nel percorso oncologico. I programmi di informazione ottengono degli effetti benefici sulla riduzione dei livelli di ansia e depressione e preparano al trattamento favorendo la compliance allo stesso (Biondi, Costantini, Grassi, 1995).
La psicoterapia è utile in quanto migliora la qualità della vita, favorendo una visione dell’individuo più positiva e attiva. Essa cerca di rendere le strategie di coping più funzionali possibile e fa fronte alla sofferenza del paziente e della sua famiglia. Nonostante le psicoterapie abbiano diversi modelli di riferimento Massie e Holland (1989) hanno identificato alcune “costanti terapeutiche” nella consulenza terapeutica oncologica comuni: la verbalizzazione dei pensieri e dei sentimenti negativi, cercare di cogliere i collegamenti con esperienze precedenti, fare chiarezza su eventi stressanti concomitanti ma indipendenti dalla malattia e aiutare il paziente a prendere coscienza dei propri comportamenti, pensieri ed emozioni disadattive (Massie e Holland, 1989).
Entrambi i programmi di intervento possono essere individuali o di gruppo: in riferimento alle psicoterapie di gruppo alcuni studi controllati ne evidenziano l’efficacia nell’elaborazione, nel riorientamento e nella remissione. I benefici che il paziente può trarre sono diversi: gli individui diventano modelli gli uni per gli altri e sperimentano una riduzione dei sentimenti di impotenza sostenendosi vicendevolmente, condividono le esperienze e si percepiscono come persone e non solo come malati. Le ricerche condotte hanno sottolineato la riduzione di ansia, depressione, ostilità, “hopelessness” (senza speranza), dolore e miglioramento di strategie di coping adattive, capacità comunicative non solo tra paziente e familiari ma anche con i medici.
Riguardo gli interventi individuali, gli studi pongono attenzione alla terapia psicodinamica e in particolare a quella condotta da LaShan (1990); alle terapie cognitivo-comportamentali e alle nuove frontiere terapeutiche alle quali ci si è affacciati negli ultimi anni che forniscono dei contribuiti importanti al sostegno della cura oncologica classica. LaShan in“Cancer as a Turning Point” afferma l’importanza per il soggetto di focalizzarsi sui periodi migliori e gioiosi della sua vita; è fondamentale che il paziente avvii un processo di ristrutturazione, e il terapeuta è colui che trasmette il messaggio: “Non ti preoccupare di cosa il mondo vuole da te. Preoccupati di ciò che ti tiene vivo” (LaShan, 1990 in Porcelli, Todarello, 2006, p.146). Il terapeuta secondo LaShan deve aiutare il paziente a ripercorrere la propria vita e a comprenderne l’unicità al fine di fronteggiare le sensazioni di fragilità e perdita di controllo (LaShan, 1990). La terapia comportamentale in campo oncologico è risultata efficace soprattutto nella riduzione del dolore acuto e cronico e per fronteggiare disturbi caratteristici della condizione medica per esempio anoressia, disturbi del sonno, nausee anticipatorie indotti dalle chemioterapie.
Alcune tecniche comportamentali, qui soltanto nominate, usate in campo psicosomatico che si sono rivelate benefiche al fine di rompere il circolo vizioso tra dolore ed ansia sono state: l’ipnosi, il training autogeno (TA), il rilassamento muscolare progressivo di Jacobson, il Biofeedback, l’Eye Movement Desentization and Reprocessing (EMDR) e la terapia immaginativa di Simonton e Simonton. Alcuni studi incentrati sui benefici di tali tecniche hanno raggiunto dei risultati soddisfacenti, suggerendo una correlazione con le risposte immunitarie per esempio sull’attivazione delle cellule Natural Killer e di alcuni linfociti che aiuterebbero a ridurre la massa tumorale.
La psicoterapia cognitiva lavora sulla riduzione delle conseguenze emotive attraverso il cambiamento delle convinzioni negative che il paziente ha verso sé stesso e verso l’ambiente, sostituendo ai pensieri auto-lesivi quelli rivolti all’auto-accrescimento. Gli studi condotti sulla terapia cognitivo-comportamentale in campo oncologico suggeriscono effetti positivi nell’acquisizione di maggiori capacità di problem solving e nella riduzione del distress. Infine tra le terapie emergenti, si cita l’arteterapia, che prende in considerazione l’espressione delle emozioni attraverso processi creativi esenti dalla comunicazione verbale, ecco perché può aiutare chi ha difficoltà a parlare nel setting terapeutico. Anche l’immaginazione guidata è una tecnica usata come terapia complementare e si basa sull’utilizzo dell’immaginazione per evocare sensazioni fisiche ed intraprendere esperienze mentali. Alcuni studi prendono in considerazione l’immaginazione guidata come tecnica efficace nella riduzione del senso di soffocamento generato dall’ansia, nelle risposte emozionali legate ai trattamenti oncologici e come possibilità alternativa ad un utilizzo massiccio di farmaci antidolorifici (Torta, A.Mussa 2007).
In conclusione, ci si aspetta una progressiva sensibilizzazione di tutti i rappresentanti delle discipline che ruotano intorno alla malattia oncologica. (Morassi, Di Leo 2002). Diventa sempre più importante integrare le conoscenze dei professionisti in diversi settori per curare al meglio la sofferenza del corpo, della mente e dello spirito. Tra le nuove prospettive di intervento in oncologia oltre a quelle già citate si può fare riferimento ad un tipo di meditazione diversa da quella tradizionale tesa ad astrarre il soggetto dal contesto. La mindfulness è una tecnica considerata attualmente uno strumento terapeutico strutturato, psicoeducativo e comportamentale valido che serve a focalizzare la propria attenzione sull’attività o l’evento specifico del momento in cui si vive. Gli studi in merito suggeriscono dei risultati positivi sulla riduzione di ansia, depressione, modificazione di risposte immunitarie, miglioramento del tono dell’umore, della qualità del sonno e dei livelli di stress (Torta, Mussa, 2007).
Dott.ssa Valentina Pizzichetti
